Школа пациентов состоялась в рамках XI научной конференции «Генетика человека и патология» (с 27 по 30 ноября) и прошла в нестандартном формате - очное занятие для пациентов было совмещено с онлайн-вебинаром. Участие в мероприятии приняли члены общества из Томской и Новосибирской областей, Алтайского края. Главными темами встречи стали вопросы медицинской, правовой и психологической поддержки пациентов с НАО. Спикерами выступили доктор медицинских наук, профессор, врач-генетик Людмила Назаренко, врач аллерголог-иммунолог Светлана Лутова, кандидат юридических наук юрист Илья Ушанков.

Врачи рассказали участникам о природе заболевания, его особенностях, о том, как свести риски к минимуму и какие лекарственные препараты существуют на сегодняшний день. Выступление юриста было посвящено проблемам лекарственного обеспечения и перспективам их решения в каждом из трех регионов. Илья Владимирович, в частности, затронул тему неравномерного финансирования регионов: «Вопрос выделения средств на лекарственное обеспечение пациентов с НАО в каждом регионе решается по-разному. Томская область находится в лучшем положении, чем многие другие регионы. В 2017 году в Томскую область было направлено почти 170 млн рублей на лечение людей с орфанными заболеваниями. Дело в том, что в 2015 году Президент РФ издал перечень поручений для органов государственной власти (№ Пр-1067 от 28.05.2015). Правительству РФ было предписано совместно с органами государственной власти субъектов РФ принять исчерпывающие меры по обеспечению лекарственными препаратами отдельных категорий граждан (в том числе лиц, страдающих орфанными заболеваниями). В Алтайском крае и Новосибирской области ситуация с лекарственным обеспечением гораздо более напряженная».

Врачи и юрист ответили на все вопросы участников, касавшиеся медицинской поддержки, лекарственного обеспечения и алгоритма действий в случае отказа в предоставлении препаратов.

Врач Светлана Леонидовна Лутова считает, что возможность участия в занятиях Школы пациентов очень ценна и для самих пациентов, и для врачей: «Школа - это не просто «рекомендуемый формат», это что называется, «обязательно к исполнению». Пациентов здесь учат, как действовать, как себя вести в разных ситуациях. Но она дает толчок и врачам, для нас участие в занятиях Школы - это стимул к развитию. Такое взаимодействие дает возможность глубже погрузиться в ситуацию, лучше понять проблемы пациентов. Прекрасно и то, что здесь люди могут общаться друг с другом, понимают, что они не одни, что у них общие для всех проблемы, с которыми легче справляться сообща. Именно в Школе пациенты могут поделиться своими трудностями, получить совет от профессионалов – врачей, юристов, психологов. Все это крайне важно. Если пациент один – он сосредоточен на собственных ощущениях и замыкается на проблемах. Но если у него есть возможность обсудить эти проблемы с другими людьми, вместе с ними искать выход из сложных ситуаций – это очень расширяет горизонты. В таком формате пациенты с одним редко встречающимся заболеванием могут почувствовать себя одной большой семьей».

По мнению врача-генетика Людмилы Павловны Назаренко, достигнуть хороших результатов можно только в партнерстве врача и пациентов: «Оказание квалифицированной, качественной медицинской помощи семьям, члены которых имеют наследственное заболевание, невозможно без партнерских отношений с врачом – это касается и лечения заболевания, и реабилитации и профи¬лактики. На занятии Школы пациентов мы, в частности, говорили о том, что назна¬ченная терапия представляет собой средство достижения кон¬кретных целей, поэтому пациенту нужно не только добросовестно соблюдать все требования врача, но и быть активным участником процесса лечения, отслеживать все нюансы своего состояния и своевременно информировать ле¬чащего врача о негативных и позитивных изменениях. Это поможет вовремя и качественно скорректировать процесс лечения. Эффективность наблюдения за состоянием своего здоровья можно повысить с помощью ведения дневника самоконтроля, в котором будет отражена специфика (диагноз и состояние) конкретного больного. Это позволит врачу оценить результаты лечения и своевременно предпринять необходимые корректирующие действия для устранения или предупреждения возмож¬ных нежелательных явлений и стабилизации положительных результатов. Такой мониторинг поможет перейти к персонализированному лечению пациентов».

В завершение выездной Школы пациентов состоялся тренинг «Как стресс влияет на нашу жизнь. Боремся со стрессом творчески», провела который руководитель подмосковного отделения Общества пациентов с НАО, арт-терапевт Юлия Файкова. Юлия уверена, что арт-терапия способна повысить стрессоустойчивость: «Поскольку стресс является одним из провоцирующих факторов, влияющих на возникновение приступов у пациентов с НАО, очень важно научиться контролировать свое психологическое состояние. Творчество способно нам в этом помочь. Иногда выразить свой стресс словами невозможно. Но это можно сделать с помощью метафорических карт (инструмент работы психолога) - представить свой стресс в виде метафоры. Участники получили возможность поделиться своими переживаниями, выявить факторы, приводящие к стрессу и получить необходимый ресурс для преодоления стрессовых ситуаций».

Школа пациентов в Томске получилась информативно насыщенной. Организаторам уже пришло много благодарных откликов от ее участников. Подводя итоги мероприятия, председатель МОО «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная отметила: «Мы очень признательны организаторам научной конференции, в рамках которой состоялась наша Школа пациентов для Сибирского федерального округа. Конференция «Генетика и патология» – это очень масштабное событие, отлично подготовленное и эффективное. Мне хочется выразить особую благодарность Людмиле Павловне Назаренко, принявшей активное участие в проведении Школы, а также всем нашим спикерам и врачам-генетикам, посетившим нашу Школу. Это занятие пациентской школы действительно стало одним из самых плодотворных и насыщенных. Очный формат встречи позволил нам всем ближе познакомиться друг с другом, а живое общение - это всегда большая ценность».

Официальный источник новости: Выездная Школа пациентов с НАО состоялась в Томске